Inici COMARQUES BAIX MAESTRAT (Entrevista) Latiendo Juntos

(Entrevista) Latiendo Juntos

300

Parlem amb un dels seus socis i pare d’una xiqueta afectada, que ens explica entre altres coses, que les cardiopaties congènites són les malformacions congènites més freqüents en l’espècie humana.

-7 Dies: Com va nàixer l’associació?

– Latiendo Juntos: L’associació va nàixer a València amb la motivació d’uns professionals per donar veu a les persones que pateixen una cardiopatia congènita. Actuem sobretot a l’Hospital
La Fe, perquè és l’únic de la Comunitat Valenciana que fa intervencions quirúrgiques en temes de cardiopaties infantils. Allí és on més treballem perquè, a més de col·laborar en temes de
recerca, una de les tasques més importants que fem, és el suport psicològic a les famílies i als malalts. Dic famílies, perquè la majoria són bebés, llavors quan són xiquets més grandets,
necessiten el suport psicològic que representa afrontar una operació així a aquestes edats.

-Quina relació teniu amb l’administració?

-L. J.: Encara que és bona, no rebem cap ajuda governamental i només sobrevivim amb el suport d’empreses privades i altres associacions, a més de les aportacions dels socis. La nostra implicació com a socis és importantíssima, perquè els recursos són escassos i perquè els voluntaris dediquen més de les hores que, en teoria estan estipulades, perquè no s’arriba a tot el que es vol. La veritat és que, és una associació que, donada la seua situació econòmica,intenta moure’s molt per fer coses, així que totes les ajudes són importants.

-Així que, també teniu voluntaris. A què es dediquen?

-L. J.: Actualment tenim 56 voluntaris, que ajuden sobretot en temes d’entreteniment als xiquets en la sala d’espera o visitant-los a les habitacions quan hi ha intervencions. L’associació també té diversos projectes, a més del suport psicosocial, d’ajudes a famílies que passen dificultats econòmiques, i no només en el tema d’operacions de cardiopaties, sinó també en tractaments de llarga duració o operacions i ingressos de llarga duració. De vegades, aquestes famílies no poden anar a treballar i passen moments molt difícils, així que l’associació intenta recolzar també per aquesta part, amb roba que puguen recollir, ajuda quant a alimentació i el que necessiten. També existeix un projecte d’oci i temps lliure, de retrobament de les famílies, perquè quan passes una situació així, el fet d’envoltar-te o coincidir amb gent que es troba en la mateixa circumstància, també ajuda a fer-ho tot més suportable. Als moments que envolten a la intervenció, sols desconnectar totalment del món; quan estàs en ple problema, no tens ganes de parlar i el suport entre iguals, ho fa tot més fàcil.

-Hi ha més projectes de cara al futur?

-L. J.: Sí, de fet, la setmana passada, ens van comunicar dos projectes aprovats. Un molt interessant, que treballarà per la qualitat de vida d’un pacient cardiòpata, organitzat per
metges i fisioterapeutes de l’hospital, juntament a la treballadora social i la psicòloga. I aquesta última, presentarà un conte a l’octubre, que servirà per preparar millor als xiquets
davant l’operació. Com deia, el suport psicològic a les famílies, és importantíssim, perquè la majoria dels pacients són bebés; els diagnostiquen quan tenen dies o són molt menuts i clar,
t’agafa per sorpresa, sempre et preguntes per què, què hauré fet malament. Perquè les cardiopaties congènites, són malformacions del cor que es fan durant la gestació, i encara quehi ha vegades que es poden diagnosticar durant l’embaràs, la major part, és quan ja ha nascut el bebé. És com totes les malalties, que mai estàs preparat i a més, quan parlem del cor, pareixque espanta més que si et parlen d’un altre òrgan, així que tota ajuda a les famílies és poca. Personalment, en principi, vaig fugir de l’associació; sabia que estava, perquè l’hospital té un
protocol implantat, en el qual en la primera vegada que tens una reunió i t’expliquen la intervenció quirúrgica, també et deriven a ella. Però si no fas el pas, que és el que sol passar, ells vénen a la teua trobada i de seguida acabes agraint-ho.

-I aquest dissabte, ͞Batega! I tu quin cor gastes?͟. Què ens pots explicar del festival?

-L. J.: Els motius per fer el festival a Benicarló són dos. En principi, perquè volem donar a conèixer l’associació en el nord de Castelló i seguidament, pel tema econòmic del que he parlat;
voldríem recaptar fons per poder ajudar a altres famílies que ho puguen necessitar. El festival està basat en una conferència que va fer un professor de semiòtica en els anys noranta a Barcelona, en ocasió d’una convenció de cardiopaties congènites, però li hem pegat totalment la volta, ha servit de base, però després és un guió molt treballat, que comptarà amb vuit sketchs en clau d’humor, on pràcticament es tractaran els diferents estats del cor
com si foren malalties. Intercalats a aquests sketchs, hauran actuacions musicals: tocades, cantades i ballades, però tot lligat al mateix fil conductor. Participa tot gent de Benicarló i la
veritat és que la implicació ha estat molt bona des del primer moment que ens vam posar en contacte. A més de tots aquests artistes locals, també participen diverses entitats  iassociacions. En aquest aspecte, estem molt contents. Antonio Ruiz, Carmen Palau, Carolina Gellida, Enoc Altabás, José María Querol, Lissy López, Manuel Arnal, Raquel i Silvia Guillem, el Ballet Lupe, Coral Petiquillo, CBE Madison, la Escola de Música Spicatto, Eva Menage Free Boleros, la Coral Kylix i Guzmán Arts Escéniques, seran els encarregats de portar a terme un festival que, esperem siga diferent. A través de Facebook, hem intentat donar pistes perquè sàpiguen més coses, però no voldríem explicar més, perquè siga una sorpresa en positiu, que la gent quan isca, a més d’haver col·laborat amb l’associació, s’ho haja passat molt bé.

-Per descomptat, pareix que està molt bé organitzat.

-L. J.: Bé, pensem que els noms dels participants, ja són garantia d’èxit. A més, comptarem amb una ͞fila 0͟, per si algú vol col·laborar però no pot acudir, al número de compte de LaCaixa: ES61 2100 0728 2902 0023 4163, amb el concepte ͞batega Benicarló͟. D’altra banda,també hi haurà un servei de guarderia per qui vinga amb xiquets de tres a sis anys.

-Nom oficial: Asociación Latiendo Juntos
-Data de fundació: Abril del 2013
-Número de membres: 300
-Descripció: Associació sense ànim de lucre, d’afectats per cardiopaties congènites a la Comunitat Valenciana.

-Contacte: www.latiendojuntos.es i contacto@latiendojuntos.es

*Text: Hugo del Arco
*Fotos: A. L. J.